Cada 21 de junio, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta fecha, más que un simple día en el calendario, es un faro de esperanza y un poderoso llamado a la acción para visibilizar una enfermedad devastadora, apoyar a quienes la padecen y fomentar la investigación para encontrar una cura.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas, las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento muscular voluntario. A medida que estas motoneuronas se deterioran y mueren, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular.
Los síntomas de la ELA suelen comenzar de forma sutil y progresan con el tiempo. Pueden incluir:
- Debilidad muscular en las extremidades, el tronco o los músculos de la deglución y el habla.
- Calambres y espasmos musculares.
- Fasciculaciones (pequeños temblores musculares bajo la piel).
- Dificultad para hablar (disartria), tragar (disfagia) y respirar.
Aunque la ELA no afecta directamente las funciones cognitivas, sensoriales ni los músculos del corazón o el intestino, la progresión de la enfermedad lleva a la parálisis total, lo que hace que los pacientes necesiten asistencia completa para realizar actividades básicas de la vida diaria.
¿Cuándo y quién lo instituyó?
El Día Mundial de la Lucha contra la ELA se conmemora, como mencionamos, cada 21 de junio. Esta fecha fue establecida por la Federación Internacional de Asociaciones de ELA (International Alliance of ALS/MND Associations). La Alianza, que agrupa a organizaciones de todo el mundo dedicadas a apoyar a las personas afectadas por la ELA y promover la investigación, eligió este día para simbolizar el solsticio de verano, un momento de cambio y esperanza, y para resaltar la necesidad urgente de avances en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad.
Importancia de esta conmemoración
La importancia del Día Mundial de la Lucha contra la ELA radica en varios pilares fundamentales:
- Visibilidad y Conciencia: Es una oportunidad crucial para educar al público sobre la ELA, una enfermedad a menudo mal comprendida y estigmatizada. Aumentar la conciencia ayuda a desterrar mitos y a fomentar la empatía hacia quienes viven con ella.
- Apoyo a Pacientes y Familias: El día sirve para recordar a los pacientes y sus cuidadores que no están solos. Destaca la labor vital de las asociaciones y organizaciones que brindan apoyo emocional, recursos y servicios.
- Impulso a la Investigación: Al generar atención global, se busca movilizar recursos y fondos para la investigación científica. Cada avance, por pequeño que sea, acerca a la comunidad médica a un mejor entendimiento de las causas de la ELA, el desarrollo de tratamientos que frenen su progresión y, en última instancia, una cura.
- Defensa de Derechos: Permite abogar por políticas de salud que garanticen el acceso a cuidados paliativos, terapias de apoyo y tecnologías asistenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo se conmemora?
El Día Mundial de la Lucha contra la ELA se conmemora de diversas maneras alrededor del globo, impulsadas por asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y la sociedad en general:
- Campañas de Sensibilización: Se lanzan campañas en redes sociales, medios de comunicación y plataformas digitales con el hashtag #DíaMundialdelaELA, compartiendo información, testimonios y llamando a la acción.
- Eventos Benéficos: Se organizan carreras, caminatas, conciertos, cenas y otros eventos para recaudar fondos destinados a la investigación y el apoyo a pacientes.
- Iluminación de Edificios: Emblemas y monumentos importantes alrededor del mundo se iluminan de colores alusivos a la ELA, como el azul, para simbolizar la esperanza y la solidaridad.
- Conferencias y Seminarios: Se realizan encuentros científicos y foros educativos para compartir los últimos avances en investigación y discutir estrategias de atención.
- Publicación de Contenido: Se difunden artículos, videos y testimonios que dan voz a los afectados y sus familias, humanizando la enfermedad.
En este Día Mundial de la Lucha contra la ELA, unámonos para generar conciencia, mostrar solidaridad y renovar nuestro compromiso con la búsqueda de una cura. Cada acción, por pequeña que parezca, contribuye a iluminar el camino de esperanza para quienes enfrentan esta desafiante enfermedad.
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