Día Mundial de las Enfermedades Raras: 29 de febrero

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. Fue instituido por la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en 2008, con el objetivo de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. 

Una enfermedad rara es una condición médica que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, y que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Las enfermedades raras pueden ser muy graves y pueden causar discapacidades significativas. Pueden ser difíciles de diagnosticar y tratar, y a menudo requieren atención médica especializada.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora con una serie de actividades en todo el mundo. Estas actividades incluyen:

  • Conferencias y talleres educativos sobre enfermedades raras
  • Eventos de recaudación de fondos para apoyar la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras
  • Campañas de sensibilización sobre enfermedades raras

El color morado se ha convertido en el símbolo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las personas y organizaciones pueden mostrar su apoyo a la causa usando ropa o accesorios de color morado.

En Venezuela, el Día Mundial de las Enfermedades Raras es promovido por la Federación Venezolana de Enfermedades Raras (FEVER), una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

FEVER organiza una serie de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluyendo:

  • Charlas educativas sobre enfermedades raras
  • Eventos de recaudación de fondos
  • Campañas de sensibilización

FEVER también promueve el uso del color morado en esta fecha.

A continuación, se presentan algunos ejemplos de actividades que se pueden realizar para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras:

  • Organizar una conferencia o taller educativo sobre enfermedades raras.
  • Realizar un evento de recaudación de fondos para apoyar la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras.
  • Crear una campaña de sensibilización sobre enfermedades raras.
  • Usar ropa o accesorios de color morado.

Cualquier actividad que ayude a crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas es bienvenida.

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