La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una condición de salud que afecta el día a día de miles de personas. El 29 de septiembre se conmemora un día dedicado a visibilizar y crear conciencia sobre esta enfermedad poco común, ofreciendo apoyo y esperanza a quienes la padecen.
¿En qué consiste la PTI?
La Trombocitopenia Inmune Primaria (anteriormente conocida como Púrpura Trombocitopénica Idiopática) es una enfermedad hematológica autoinmune poco frecuente. Se caracteriza por una disminución del recuento de plaquetas (trombocitos) en la sangre, lo cual es esencial para la coagulación.
En la PTI, el sistema inmunitario del cuerpo, por error, produce anticuerpos que atacan y destruyen las plaquetas sanas, y a la vez, se presenta un defecto en la producción de nuevas plaquetas en la médula ósea.
Esta disminución provoca un mayor riesgo de sangrado y formación de hematomas, que pueden ir desde pequeñas manchas rojizas o púrpuras en la piel (petequias) hasta hemorragias más graves.
Conmemoración: cuándo y quién lo instituyó
El Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria se celebra el 29 de septiembre de cada año.
Aunque no fue instituido por una única resolución de las Naciones Unidas (como otros días), su conmemoración es impulsada y promovida globalmente por diversas asociaciones de pacientes, sociedades médicas de hematología (como el GEPTI en España), y compañías biotecnológicas, con el objetivo común de educar y fomentar la investigación. Es un esfuerzo colectivo de la comunidad médica y de pacientes a nivel mundial.
La importancia de esta conmemoración
Concienciar sobre la PTI es vital, ya que al ser una enfermedad rara (o de baja prevalencia), a menudo es desconocida. Este Día Mundial busca:
- Diagnóstico Temprano: Dar a conocer los síntomas para que tanto el público general como los profesionales de la salud puedan identificarla y diagnosticarla precozmente.
- Mejorar la Calidad de Vida: Informar sobre la enfermedad ayuda a los pacientes a manejar los desafíos físicos, como el riesgo de sangrado, y los emocionales, como la fatiga y la ansiedad que produce la constante fluctuación del recuento de plaquetas.
- Fomentar la Investigación: Impulsar la inversión en estudios para mejorar el tratamiento y encontrar una cura definitiva.
- Generar Apoyo: Conectar a los pacientes entre sí y con sus familiares y cuidadores, creando una red de soporte emocional.
¿Cómo se conmemora?
La conmemoración se centra en la educación y el diálogo:
- Jornadas Informativas: Se realizan encuentros, seminarios web y charlas con hematólogos para actualizar a pacientes y familiares sobre los avances en diagnóstico y tratamiento.
- Campañas en Redes Sociales: Se utilizan etiquetas como #DíaMundialPTI para difundir información fidedigna y testimonios personales, dando voz a quienes conviven con la enfermedad.
- Actividades de Apoyo Emocional: Se promueve la creación de grupos de apoyo y la difusión de estrategias de afrontamiento como la meditación, el yoga o el ejercicio adaptado para manejar la fatiga y el estrés.
Un mensaje reconfortante para quienes viven con PTI
A la increíble comunidad que vive con Trombocitopenia Inmune Primaria:
Sabemos que tu camino no es fácil. La PTI es una enfermedad impredecible que a menudo te obliga a vivir con una capa extra de cautela. Pero cada día que afrontas la incertidumbre, cada analítica que esperas con valentía, y cada esfuerzo que haces a pesar de la fatiga, demuestran tu fuerza y resiliencia. No estás solo. Tu voz importa, tu historia es inspiradora y tu bienestar es nuestra prioridad. Confía en tu equipo médico, apóyate en quienes te aman y recuerda: eres más que tu recuento de plaquetas. Sigue adelante con paciencia y esperanza.
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