Cada 13 de noviembre se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington (EH), una fecha clave para aumentar la conciencia global sobre esta compleja enfermedad neurológica.
¿En qué consiste la Enfermedad de Huntington?
La Enfermedad de Huntington (también conocida históricamente como Corea de Huntington) es un trastorno hereditario y neurodegenerativo poco frecuente que provoca la degradación progresiva de las neuronas en ciertas áreas del cerebro.
- Causa: Se origina por un defecto genético en el cromosoma 4. Al ser un rasgo autosómico dominante, cada hijo de un progenitor afectado tiene un 50% de probabilidad de heredar el gen y desarrollar la enfermedad.
- Síntomas: Afecta a tres áreas principales, que generalmente se manifiestan entre los 30 y 50 años, aunque existen formas juveniles:
- Trastornos del Movimiento: Incluyen movimientos espasmódicos, involuntarios y sin control (denominados «corea»), rigidez muscular y problemas de equilibrio, marcha y deglución.
- Trastornos Cognitivos: Dificultad para concentrarse, lentitud en el pensamiento, problemas de memoria, organización y aprendizaje de información nueva.
- Trastornos Psiquiátricos: Pueden presentarse irritabilidad, depresión, cambios de humor, aislamiento social o, en algunos casos, psicosis.
- Tratamiento: Actualmente, no existe una cura para la EH, pero sí se dispone de tratamientos sintomáticos (farmacológicos y terapias físicas, del habla y psicológicas) que ayudan a manejar y mitigar sus síntomas, mejorando la calidad de vida.
¿Cuándo se conmemora y cuál es su importancia?
El Día Internacional de la Enfermedad de Huntington se celebra el 13 de noviembre.
Aunque la investigación sobre la enfermedad tiene sus raíces en las descripciones del Dr. George Huntington en el siglo XIX, esta conmemoración fue instituida y es impulsada por diversas organizaciones de pacientes, asociaciones de familiares y la comunidad científica a nivel global. El objetivo principal es:
- Sensibilizar a la sociedad y a los gobiernos sobre la naturaleza de la enfermedad.
- Visibilizar las necesidades de los pacientes y sus familias.
- Promover y recaudar fondos para la investigación científica, en busca de tratamientos que detengan o reviertan la progresión de la EH.
- Fomentar la solidaridad y el apoyo a la comunidad de Huntington.
¿Cómo se conmemora?
La conmemoración toma diversas formas alrededor del mundo, impulsadas por fundaciones y asociaciones locales:
- Eventos de Sensibilización: Charlas, seminarios web y conferencias informativas para educar al público y a profesionales de la salud.
- Recaudación de Fondos: Carreras, galas benéficas y campañas en línea para financiar la investigación.
- Iluminación de Edificios: La iluminación de monumentos o edificios emblemáticos con el color representativo (a menudo azul o púrpura) para dar visibilidad a la causa.
- Uso de Redes Sociales: Compartir historias de pacientes, información relevante y mensajes de apoyo utilizando los hashtags de la campaña.
Un Mensaje de Esperanza
Para quienes viven con la Enfermedad de Huntington y sus familias, un mensaje de profunda fortaleza:
«Cada día es una oportunidad para vivir con valentía y dignidad. Tu espíritu es inquebrantable, y tu lucha inspira. No estás solo/a: la esperanza está en cada paso de la investigación y en la mano extendida de tu comunidad.»
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